Questo il titolo del convegno, tenutosi il 24 novembre a Roma presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, per sollecitare la Presidenza del Consiglio dei Ministri affinché approdi, entro fine Legislatura, ad un Decreto Legge che dia una declinazione concreta ai principi costituzionali di tutela della salute per gli individui affetti da patologie rare.
Tra i relatori è intervenuto Matteo Bertelli, Consigliere Nazionale di FederazioneSanità, con un approfondimento sul tema: “Il DM 279/2001. Interpretazione - profili di incostituzionalità - gerarchia delle fonti e disapplicazione dei riferimenti contrari alla direttiva europea”.
La conferenza, organizzata dall’Associazione G.Dossetti, ha inteso far emergere le priorità e le azioni legislative necessarie a dare risposta ai bisogni di migliaia di malati rari per ottenere, dopo anni di attesa, uno strumento legislativo reale e tangibile.
Tra i presenti Bruno Dallapiccola, Direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Giuseppe Zampino, Responsabile delle Malattie Rare e Clinica dei difetti congeniti al Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”; Paolo Casali, della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori; ; Maria Pia Abbracchio, Presidente dell’Osservatorio della Ricerca dell’Università di Milano; Franco Vimercati, Presidente della Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane; Carlo Dionisi Vici, dello Società Italiana per lo Studio delle Malattie metaboliche e lo Screening neonatale.