Tre esperti di malattie rare come il professore Sandro Michelini, il dottor Matteo Bertelli e la dottoressa Marina Cestari, hanno dato vita, insieme al Presidente dell'associazione S.O.S. Linfedema di Siracusa, Francesco Forestiere, ad un'associazione i cui obiettivi principali saranno la formazione e l’informazione sul tema. L’idea è quella di portare periodicamente nel territorio siracusano professionisti provenienti da tutto il mondo che si confronteranno in congressi e seminari di aggiornamento. L’obiettivo è quello di ospitare, tra due anni, "Internazionale 2017", un convegno medico mondiale sul tema che farà confluire 2000 operatori sanitari provenienti da ogni parte del globo.
Ma è solo l’inizio. L’ambizione è quella di ridurre la mobilità passiva ed aumentare quella attiva per le malattie genetiche in Sicilia. Un progetto sarà presentato al competente assessorato nei prossimi mesi .
L’iniziativa è di particolare rilievo anche perché sancisce una collaborazione tra realtà agli antipodi d’Italia: tra Siracusa e la provincia Autonoma di Bolzano, dove lavora Matteo Bertelli, genetista di fama mondiale, cresciuto all'ombra di Rita Levi Montalcini, con cui ha fondato l'istituto no-profit "Magi", che si dedica alla diagnosi di quelle malattie genetiche che proprio delle diagnosi risultano orfane.
Il linfedema è una patologia rara di cui, a livello nazionale, soffre quasi mezzo milione di persone che si manifesta con l'ingrossamento di una o più parti degli arti inferiori o superiori o di altre parti del corpo. Una patologia che non era ancora riconosciuta dal ministero della Salute ma che, con i nuovi LEA, sarà inserita tra le malattie rare, con successiva ratifica delle linee guida ministeriali in materia.