La Deputata del Partito Democratico Sofia Ammodio ha depositato un’interrogazione scritta al Ministero della Salute, con la quale evidenzia alcune criticità emerse nell’applicazione del DM n. 279 del 2001, norma quadro che disciplina l'organizzazione e la struttura della “Rete Nazionale per le Malattie Rare”, affidando alle regioni l’individuazione dei presidi che possono diventare «centri di riferimento» per le malattie rare. Alcune realtà regionali infatti hanno dato un’interpretazione assai restrittiva del decreto, limitando fortemente la possibilità di accedere, in qualità di erogatori, a tale rete specialistica anche a soggetti accreditati idonei.
Secondo l’Onorevole Ammodio una simile interpretazione pone problematiche di grande impatto. Per i pazienti, innanzitutto, reprimendo la libertà del malato di scegliere la struttura a cui rivolgersi per la tutela della propria salute, principio ribadito anche da una recente pronuncia del Consiglio di Stato; in secondo luogo essa nega la possibilità di accedere a tutti quei test che, seppur coperti dai LEA, sono forniti in esclusiva da laboratori di genetica che non rientrano tra i centri di riferimento della rete, arrecando in questo modo un pregiudizio al diritto alla salute dei pazienti. Numerosi, infine, sono anche i dubbi in termini di ostacolo alla concorrenza, impedendo a strutture sanitarie accreditate di poter fornire le prestazioni per conto del SSN perché non facenti parte della rete specialistica regionale.
L’impostazione restrittiva data da queste regioni, rimarca l’interrogante, non trova neppure giustificazioni di natura economica, in quanto i costi delle prestazioni relative alla specialistica ambulatoriale, nella quale rientrano i test diagnostici per le malattie rare, vengono imputati al sistema di compensazioni fra regioni, in vigore dal 2012. Tale sistema si pone l'obiettivo di garantire la possibilità di diagnosi e cura ai cittadini a prescindere dal luogo di residenza, essendo peraltro nella natura stessa del concetto di malattia rara il frequente ricorso a strutture extra regionali per i malati.
Ciò comporta, conclude l’Onorevole Ammodio, un problema di funzionalità della rete delle malattie rare di portata nazionale e richiede un intervento interpretativo e chiarificatore da parte del Ministro della Salute, anche modificando il DM n. 279, per evitare ogni pregiudizio ai principi di parità di trattamento e di libera scelta del luogo di diagnosi e cura da parte del malato.