Roma, 10 aprile 2014 - In Italia ci sono 2 milioni di pazienti affetti da malattie rare, gran parte dei quali in età pediatrica, ai quali finora sono stati destinati pochi investimenti sia in campo diagnostico che terapeutico. Una speranza in questo campo viene dalla ricerca no-profit, in Italia rappresentata da MAGI-Euregio, la cooperativa di ricercatori genetici istituita all’interno del Centro delle malattie rare della Regione Trentino Alto Adige, che in pochi anni ha fornito a ospedali italiani e europei i test genetici utili a diagnosticare le malattie rare e avviare terapie adeguate.
Nel convegno “Il ruolo della cooperazione nella lotta alle malattie genetiche rare” organizzato da MAGI-Euregio a Roma, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, il presidente della cooperativa dr. Matteo Bertelli ha affermato di aver puntato sulla cooperativa sociale “perché è l’unica forma giuridica in grado di soddisfare i bisogni diagnostici, socio-sanitari, assistenziali, di formazione e informazione che le malattie rare richiedono”.
I lavori sono stati aperti dal saluto del Cardinale Paolo Sardi, Patrono del Sovrano Militare Ordine di Malta e del Prof. Enrico Garaci, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità.
Nel corso della mattinata si sono alternati gli interventi di illustri esponenti del mondo accademico e sanitario, esperti nel settore.
In particolare, il Professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha illustrato lo stato della ricerca genetica in Italia; il Professor Sandro Michelini, primario del Sovrano Militare Ordine di Malta e responsabile malattie rare all'Ospedale S.G. Battista, ha parlato della collaborazione con Magi Euregio per la diagnosi del linfedema ereditario, una patologia rara in età pediatrica ed adolescenziale, la cui prevalenza è stimata in un caso ogni 10.000 prima dei 20 anni; mentre la Dott.ssa Lucia Ziccardi, responsabile della ricerca sulla retina, dell' IRCCS Fondazione Bietti, ha illustrato i risultati della collaborazione con Magi Euregio nel campo delle malattie genetiche oftalmiche.
Il ruolo delle cooperative sociali in ambito sanitario e socio-sanitario è stato affrontato dal Dr Giuseppe Milanese, presidente di FederazioneSanità di Confcooperative e dal Dr. Matteo Bertelli presidente di MAGI-Euregio e organizzatore del convegno. Il Prof. Giuseppe Noia, responsabile del centro diagnosi e terapia fetale del Policlinico Gemelli di Roma, ha parlato dell’impegno della scienza cattolica nelle tecniche di cura in utero dei feti malati.
In questo contesto la cooperativa sociale MAGI-Euregio, cattolica ed ispirata dall’insegnamento di don Sturzo sulla carità come fondamento dell’agire umano, cerca di corrispondere a tutti i bisogni di diagnostica, socio-sanitari, socio-assistenziali nonché di formazione ed informazione che le malattie rare richiedono. Al punto che, se un malato è affetto da una malattia ultra-rara, la MAGI-Euregio se ne prende cura cercando di allestire il test genetico. Una missione che implica l'andare controcorrente, mettendo in secondo piano il profitto economico.
Tale approccio si manifesta anche nell’ambito della ricerca: MAGI-Euregio, infatti, sviluppa gli studi e le ricerche nell’ambito delle malattie genetiche rare soprattutto nei settori in cui la grande ricerca, ad esempio delle case farmaceutiche, si ferma perché non conveniente in termini economici.