Oltre un centinaio, tra studiosi ed addetti ai lavori, erano presenti al secondo congresso sulle patologie genetiche e rare promosso dalla cooperativa Magi Euregio, che ha avuto luogo il 9 luglio, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri.
Quest’anno già dal titolo “Ruolo della cooperazione sanitaria nella lotta alle malattie genetiche rare”, era evidente come il tema della cooperazione fosse al centro dell’evento, tanto che tutta la seconda sessione della mattina ha visto protagonista FederazioneSanità e Confcooperative.
Per FederazioneSanità sono intervenuti Il Vicepresidente Nazionale Valerio Luterotti ed il Consigliere Nazionale e Presidente del CAP Sicilia Giuseppe Germanà.
Per Luterotti la cooperazione sociale, più di altre forme di impresa, ha ben chiaro cosa voglia dire cambiare paradigma assistenziale. Nel passato, ad esempio, misurandosi con la necessità di introdurre i disabili nel mercato del lavoro, la cooperazione si è resa conto che il problema non poteva esser posto in termini di standard lavorativi richiesti dal datore ma, piuttosto, di offerte di lavoro congruenti con le capacità dei lavoratori disabili.
<<E’ la relazione che va ribaltata. E questo vale anche per le malattie rare. E’ il modello di servizi che va rovesciato, nella consapevolezza che il problema di adattamento non è del paziente, ma del medico. Il problema non sta nella richiesta di ascolto e di servizi personalizzati, ma nel fatto che si risponde a tali esigenze con modalità standard di assistenza.>>.
In questo quadro: <<la cooperazione sociale, alla luce della sua natura multistakeholder, soprattutto quando coinvolge come soci gli stessi utenti dei servizi, è in grado di rispondere al bisogno soggettivo e di personalizzare i servizi.>>
Ciò spiega lo sforzo di FederazioneSanità di Confcooperative di creare micro-reti di servizi al centro delle quali ci sia il paziente ed i suoi familiari. La sfida sarà quella di dimostrare, non solo ai pazienti ma anche al decisore pubblico, che i consorzi CAP sono in grado di fornire un’assistenza migliore ad un costo pienamente sostenibile. <<I fattori ostativi- prosegue Luterotti- non sono né di natura economica né la mancanza di norme adeguate, ma la volontà di molti professionisti di mantenere inalterate le relazioni e quindi le forme del servizio offerto.>>
Perché si realizzi effettivamente il passaggio verso un nuovo paradigma, conclude il Vicepresidente di FederazioneSanità, è necessaria una transizione dai controlli ex ante ai controlli sui risultati delle prestazioni: <<Chi offre servizi, e questo vale anche per le cooperative, è controllato all’inizio, ma nessun chiede conto dei risultati finali. Le nostre cooperative vogliono essere controllate, per distinguere chi lavora bene da chi non lo fa.>>
Anche il Presidente del CAP Sicilia, Giuseppe Germanà, ha posto l’attenzione sulla necessità, per la cooperazione sociale, di organizzarsi secondo modelli reticolari integrati per rispondere agli sviluppi che stanno caratterizzando il contesto siciliano. <<La Regione Sicilia, dopo anni di disavanzo, ha chiuso il bilancio 2014 con un avanzo primario di oltre 50 milioni di euro. E’ necessario, per rafforzare tale trend, un patto per la salute che coinvolga il privato sociale. Per questo FederazioneSanità Sicilia ed il Consorzio Assistenza Primaria, stanno lavorando per strutturare una rete di servizi territoriali in grado di dare risposta anche nel settore delle malattie genetiche e rare, con una serie di iniziative la prima delle quali si è focalizzata sulla celiachia.>>
La seconda sessione ha visto anche l’intervento di Sofia Amoddio, Componente II Commissione della Camera dei Deputati, che ha richiamato l’impellente necessità di aggiornare la lista delle malattie rare, ferma al 2001, e di una formazione degli operatori impegnati nel campo delle malattie rare secondo criteri standard, per garantire l’uniformità dei trattamenti a livello nazionale. La sessione si è conclusa con le parole di Andrea Grata, Segretario Generale Confcooperative Bolzano, per il quale lo scopo di Confcooperative è proprio quello di stimolare la risposta ai bisogni crescenti nei territori, valorizzando dinamiche di sussidiarietà, senza per questo volersi sostituire all’intervento pubblico, considerato che l’emergere di dinamiche di partnership pubblico-private rappresenta un chiaro indicatore di sviluppo civile e di competitività di un territorio.
La prima sessione dei lavori si era aperta con l’intervento di Paola Binetti, Componente XII Commissione della Camera dei Deputati, la quale considerando le malattie genetiche rare la nuova frontiera della medicina personalizzata ha rinnovato il proprio sforzo a favore della revisione e dell’ampliamento dei LEA. Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’Associazione Giuseppe Dossetti, ha sostenuto la tesi del pieno fallimento del Titolo V della Costituzione, che ha esasperato la mobilità sanitaria tra l’Italia Meridionale ed il resto del Paese, soprattutto nel campo della diagnosi e della cura delle patologie rare. L’approfondimento di natura clinica su alcuni aspetti delle malattie vascolari mendeliane, ha caratterizzato invece gli interventi di Alessandra Renieri, Carlo Setacci e Alessandro Rossi rispettivamente Direttore UOC Genetica Medica, Direttore UOC Chirurgia Vascolare e Direttore Dipartimento Scienze Neurologiche e Neurosensoriali dell’Azienda Ospedaliera Senese.
La sessione pomeridiana, aperta da Gianpaolo Cantini, Direttore Generale del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, si è focalizzata sul ruolo della cooperazione italiana, ed in particolare di Magi Euregio, in Albania. Il Ministro Plenipotenziario Cantini ha sottolineato il valore strategico dell’Albania per l’attività delle cooperazione internazionale italiana ricordando che proprio il settore sanitario è stato oggetto di investimenti importanti. Ilir Beqja, Ministro della Salute Albanese, ha rilevato come il supporto italiano sia una grande opportunità per elevare la qualità dei servizi sanitari albanesi, anche nella speranza che ciò contribuisca a frenare la mobilità passiva di cittadini albanesi attraverso l’Adriatico in cerca di cure. Natale Capodicasa, Direttore del laboratorio Magi Balkan, ha raccontato la storia del laboratorio, che all’attività di centro prelievi e donazione del sangue ha affiancato quella di diagnosi e prevenzione delle patologie genetica, attraverso consulenze gratuite ai donatori. Danilo Salerno, Direttore Coopermondo, ha invece evidenziato il ruolo di cerniera svolto dalla ONG di Confcooperative tra Ministero degli Esteri e la cooperativa Magi, che ha dato vita ad una collaborazione fruttuosa di cui i benefici sul campo iniziano a farsi vedere.
Le somme sono state tratte da Matteo Bertelli, Presidente e fondatore della Magi Euregio, il quale ha raccontato la storia del musicista Viktor Shiroka, tra la massime personalità artistiche albanesi del suo tempo, morto all’età di 62 per una malattia allora sconosciuta. La malattia, che poteva essere facilmente confusa con una qualche forma di dipendenza da alcol o droga, non costò solo la vita al musicista, ma anche l’abbandono e la stigma per lui e la sua famiglia. Era una forma di Alzheimer giovanile di tipo genetico. <<Continuo a lavorare - conclude il Dottor Bertelli- affinché la morte e la discriminazione colpisca sempre meno chi ha la sfortuna di nascere con una patologia genetica rara>>.