“MAGI: 10 anni di ricerca e diagnosi in supporto ai malati di malattie genetiche e rare”, questo il titolo dell’evento tenutosi presso la Biblioteca “Giovanni Spadolini” (Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38, Roma) e che ha visto protagonisti molti dei ricercatori che MAGI è riuscita a coagulare intorno a sé nel corso degli anni.
“Il convegno - ha sottolineato Matteo Bertelli, Presidente della cooperativa - non ha solo un significato celebrativo per i dieci anni dalla fondazione, ma anche un valore affettivo, poiché al momento della sua nascita, voluta dalla Professoressa Rita Levi Montalcini, a quel tempo senatrice a vita, ella volle che il primo convegno si tenesse proprio nella biblioteca del Senato, per dimostrare che, a volte, esperienze di successo nascono dal basso.”
In questi dieci anni MAGI ha raccolto tanti riconoscimenti ma soprattutto ha creato una rete di collaborazioni, con scienziati ed enti di ricerca di rilevanza nazionale ed internazionale, di cui i prestigiosi relatori che hanno preso la parola nelle tre sessioni sono la più diretta testimonianza.
La prima di queste è stata aperta da Claudio Giustozzi (Presidente dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: I Valori”) con un intervento di respiro politico, nel quale ha denunciato alcuni difetti endemici delle policy messe in campo per il contrasto delle malattie rare: la scarsa attenzione alla prevenzione, la mancanza di norme specifiche a sostegno dei malati di malattie rare, la frammentazione territoriale dei diritti e dei servizi legata al titolo V. Per questo chiederanno un decreto legge che porti alla strutturazione di un sistema di governance basato su una regia unica nazionale.
Di stretta attualità la relazione di Giuseppe Noia (Direttore UOC Hospice Perinatale, Centro per le Cure Palliative Prenatali, Fondazione Policlinico A. Gemelli) sul problema della fertilità, tesa a superare le polemiche recenti in nome di una prospettiva comune basata sull’evidenza scientifica. Secondo il Professor Noia esiste un problema di fecondità che non trova risposta nelle tecniche di fecondazione assistita: i dati dimostrano infatti rischi elevati in termini di salute del nascituro e della madre, nonché un costo assai elevato. Va ribadita dunque la centralità della fertilità naturale e dell'intervento medico a suo favore.
A seguire una presentazione di alto profilo scientifico di Ornella Parolini (Direttrice Centro di Ricerche E. Menni, Fondazione Poliambulanza) sul tema dell'impiego delle cellule staminali come strumento di medicina rigenerativa.
Aprendo la seconda sessione Giuseppe Zampino (UOSA Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti, Polo per la salute della Donna e del Bambino, Fondazione Policlinico A. Gemelli) ha evidenziato l'importanza della presa in carico del bambino con malattia rara, caratterizzato da bisogni complessi che trascendono, anche nei particolari più semplici e banali, i bisogni comuni della fascia pediatrica. Zampino ha evidenziato come la messe in rete delle conoscenze, la comunicazione, il coordinamento, nel caso delle malattie rare pediatriche, siano veri e propri atti medici, che hanno un costo e come tali andrebbero riconosciuti anche a livello economico per chi se ne fa carico.
A seguire gli interventi di Tommaso Beccari (Dipartimento di Scienze Farmaceutiche, Università degli Studi di Perugia) sulle malattie da accumulo lisosomiali, e di Raul Mattassi (Responsabile Centro Angiodisplasie, Humanitas Mater Domini) sulle malformazioni vascolari di origine genetica.
La terza sessione è stata introdotta dal Senatore Vittorio Fravezzi (Senato, 5ª Commissione permanente Bilancio) che conosce la realtà di MAGI fin dalla sua fondazione ed ha individuato, oltre che nella competenza scientifica, nell'entusiasmo la principale caratteristica che ha consentito a Bertelli ed alla sua cooperative di strutturare una rete che mettesse in collaborazione ricercatori di branche diverse, ma anche di sperimentare modelli organizzativi di assistenza e forme di terapia e di sollievo “alternative” come la musica.
Rispetto a questo tema ha preso la parola il musicoterapista Paolo Curatolo (Presidente Associazione Il Centro del Sorriso). Curatolo ha raccontato che, a partire dalle prime esperienze con i disabili in provincia di Foggia, è stato tra i fondatori dell'associazione il Centro del Sorriso, per indagare e promuovere le capacità terapeutiche della musica. L'associazione ha sviluppato un metodo, chiamato M.U.S.A.D. che sta diventando la metodologia di riferimento a livello nazionale per la terapia basata sulla musica.
Sul tema delle potenzialità connesse alla funzione terapeutica della musica ha chiuso l’intervento del Maestro Omar Flavio Careddu (SMIM, Provincia Autonoma di Bolzano).
Alla fine del convegno si terrà il concerto “Vogliamo Suonarle Alle Malattie Genetiche E Rare” in cui si esibiranno i maestri Dimitri Ashkenazy (clarinetto) Andrea Bergamelli, (violoncello) Corrado Ruzza (pianoforte).