Si segnala un articolo del
quotidiano on-line “ladigetto.it”
sulle attività che la cooperativa Magi Euregio, operante nel settore della
ricerca a contrasto delle malattie genetiche rare, sta avviando in Sicilia per
la creazione di un network che riduca la mobilità extraregionale
per la diagnosi e la cura di tali patologie. Il progetto, promosso dal Presidente
della cooperativa dott. Matteo Bertelli, coinvolge diverse realtà locali e
nazionali tra cui FederazioneSanità Sicilia, il cui impegno in merito è
testimoniato dalla dichiarazione del Dott. Giuseppe Germanà, Consigliere
Nazionale della Federazione e Presidente del CAP Sicilia.
Fonte: ladigetto.it, 16 maggio 2015 di Nadia Clementi
Garantire la Costituzione significa anche «garantire i diritti dei malati».
È stato questo uno dei messaggi lanciati dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, appena insediato al Quirinale. E la sua terra, la Sicilia, è la prossima tappa di un percorso sempre più in espansione promosso da Magi Euregio, in piena sintonia con il pensiero del Capo dello Stato.
La cooperativa sociale Altoatesina, specializzata nella ricerca e nella diagnosi delle malattie genetiche e rare, sta compiendo ormai da diversi anni passi importanti per l'assistenza delle persone affette da tali patologie, sia in Italia che all'estero, cercando di venire incontro ai loro bisogni.
Un modello, quello della Magi, che ripercorre quello già collaudato di FederazioneSanità di Confcooperative, istitutrice del Consorzio per l'Assistenza Primaria (CAP), con cui si perseguirà in primis l'obiettivo di ridurre la mobilità passiva sul territorio siciliano, aumentando al tempo stesso quella attiva per quel che riguarda le malattie genetiche e rare.
«In questa terra così ricca di storia e di cultura – ha osservato il dott. Bertelli, presidente di Magi Euregio di Bolzano – si riscontra una grande quantità di persone affette da patologie genetiche quali ad esempio il linfedema primario, l'obesità pediatrica, malformazioni vascolari, disturbi alla retina e ictus cerebrale giovanile.
«Nel futuro, Magi grazie alla collaborazione con il Prof. Giuseppe Noia, effettuerà alcuni test genetici anche in età prenatale, utili per prevenire e curare questo tipo di malattie.
«Il nostro obiettivo – precisa – è quello di portare anche qui in Sicilia, una diagnosi in tempi brevi a costo zero per il cittadino e, alla Regione, di limitare il più possibile il flusso di fondi in uscita per la compensazione di prestazioni erogate ai propri assistiti al di fuori dal territorio di competenza.»
Forte dell'esperienza maturata negli anni, il dott. Bertelli è pronto per una nuova sfida e svela il nome del progetto.
«Lo chiameremo Melarancia, a simboleggiare la cooperazione tra i frutti di due terre così diverse tra loro quali l’Altoadige e la Sicilia, ma unite a favore dei diritti dei malati.»
La prima pietra è già stata posta da Magi lo scorso febbraio, mettendosi in comunicazione con l'assessore regionale alla Salute, Lucia Borsellino e con l'istituzione della «Italian Lymmphodema Framework (Ita. L. F)».
Si tratta della costola italiana dell'associazione internazionale che si occupa, anche dal punto di vista logistico, dell'assistenza alle persone affette da linfedema, patologia rara di cui si riscontrano mezzo milione di casi solamente in Italia.
Tra i promotori di questa iniziativa figurano il presidente dell'associazione SOS Linfedema, Francesco Forestiere, il professore Sandro Michelini, presidente della Società Europea di Linfologia e direttore dell’Ospedale San Giovanni Battista di Roma (che ha espresso la volontà di organizzare nella città di Siracusa il prossimo Congresso Mondiale sul linfedema), la dottoressa Marina Cestari e, appunto, il dottor Matteo Bertelli di MAGI Euregio, unico laboratorio in Italia ad effettuare test genetici su questa patologia.
Tra i primi soci onorari della Italian Lymmphodema Framework figura l'On. Sofia Amoddio, che ha trasmesso una comunicazione del sottosegretario alla salute, Vito De Filippo (altro socio onorario dell’Associazione) circa i nuovi LEA in via di pubblicazione, destinati ad includere il linfedema primario tra le patologie rare, e la rapida, prossima, ratifica delle linee guida ministeriali in materia.
Certamente entusiasta dell'imminente sbarco di Magi in Sicilia è il dott. Giuseppe Germanà, presidente del CAP siciliano.
«La sanità locale, cosi come quella nazionale, vive una fase di profonde trasformazioni ed è proiettata verso una nuova concezione di erogazione dei servizi sanitari in sintonia con il nuovo sistema di welfare che lo Stato sta tentando di ridisegnare, con l’obiettivo di garantire maggiori servizi, maggiore efficienza e un minor costo sia a carico del SSN sia per i cittadini.
«In Sicilia, FederazioneSanità di Confcooperative, presieduta dal dott. Alessandro Tummino, si è fatta interprete di questi cambiamenti tanto da trasferirli nel mondo della cooperazione. Proprio per questo motivo la federazione ha sostenuto la nascita del consorzio sanitario CAP Sicilia da me presieduto.
«Il consorzio, in stretta sinergia con la federazione, ha l’obiettivo di organizzare e sviluppare un progetto di assistenza primaria, un sistema di servizi sanitari articolato e capillare, capace di mettere in rete tutti i soggetti attivi della sanità, quali le farmacie, i medici di medicina generale, di medicina specialistica, la diagnostica e così via.
«Il beneficiario finale sarà il cittadino che potrà usufruire di questi servizi attraverso il sistema di integrazione socio sanitario o come utente privato.
«Il filo conduttore ed il valore aggiunto di questo progetto è proprio la cooperazione, che per la sua storia e per le sue caratteristiche, risulta essere lo strumento più idoneo ed efficace capace di far coesistere l’efficienza dell’impresa con la socialità dei servizi offerti.»
La Sicilia, già «porta del Mediterraneo», si appresta dunque a diventare un polo di riferimento anche nel settore medico-scientifico e una terra fertile per le tante persone affette da malattie genetiche e rare.
Qui, tuttavia, sono già presenti altre importanti realtà della sanità italiana: il Dipartimento Rizzoli Sicilia e il Centro Cardiologico Pediatrico del Mediterraneo Bambino Gesù di Taormina e l’A.R.I.S. - Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani.
Il primo è una costola dell’Istituto Ortopedico bolognese, che dal 2012 è operativo presso la struttura «Villa Santa Teresa» di Bagheria, in provincia di Palermo, un tempo in mano alla mafia, poi sequestrata e resa un gioiello, non solo per tutti i servizi sanitari in grado di fornire.
L'Istituto, infatti, ha sensibilmente ridotto il numero di pazienti che prima erano costretti a emigrare a Bologna per farsi curare, con ingenti spese a proprio carico anche per sovvenzionare il viaggio e l'alloggio di eventuali accompagnatori. Nel caso specifico sono invece i medici dell'Istituto bolognese a fare i pendolari.
E un simile percorso è avvenuto anche per il Centro Cardiologico Pediatrico del Mediterraneo - Bambino Gesù di Taormina, la cui convenzione con la Regione Sicilia, pienamente operativa dal 2010, ha permesso ai numerosi piccoli pazienti di evitare di recarsi necessariamente presso l'Ospedale romano.
Magi, sulla base di collaborazioni già in essere, conta di poter intensificare la sua rete con entrambi gli Istituti, con enormi vantaggi per i tanti pazienti siciliani e non solo.
Un'altra grande realtà con la quale Magi aspira a collaborare è l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) «Oasi Maria Santissima»: un ente a rilevanza nazionale che si prefigge obiettivi di ricerca scientifica insieme a prestazioni di ricovero e cura di alta specialità «per lo studio multidisciplinare delle cause congenite ed acquisite del ritardo mentale e della involuzione cerebrale senile, individuazione dei mezzi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione».
L’IRCCS è promosso e gestito dall’ Associazione Oasi Maria SS. onlus, ente di diritto privato con personalità giuridica fondato nel 1972 da Don Luigi Orazio Ferlauto allo scopo di perseguire finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza educativa e socio sanitaria a favore delle persone diversamente abili.